コリン・ファレルと同じ道を歩んできた親として、私は息子ジェームズにふさわしい家を見つけたいという彼の願いに深く共感できます。子どもの将来をコントロールできなくなるのではないかという恐怖は、すべての親の心の中にいつまでも残り続けます。
時折、人々がロサンゼルスのコリンの邸宅の外でコリン・ファレルと彼の長男ジェームズに遭遇すると、若い男に関する問題について尋ねるために彼に近づくことがあります。
コリンは、「私はこの件についての情報を共有することがよくあります。そして、興味を持って尋ねる人がいたら、聞くことをお勧めします。ですから、誰かが私に『あれはあなたの息子さんですか、状況はどうですか？』などと尋ねたら、私はこう答えます。「彼に何が起こっているのか喜んで教えてください…」
コリンと彼の元パートナーであるキム・ボーデナヴ（アメリカ人モデル）の息子で21歳のジェームズ・パドレイグ・ファレルの現在の状況には、エンジェルマン症候群と呼ばれる症状が関係している。これはめったに見られない遺伝性疾患で、1965年にこの病気を発見した英国の小児科医ハリー・エンジェルマン博士にちなんで名付けられました。この疾患は、陽気な気質をもたらしますが、発作や発話や動作の困難などの症状を伴う、重大な知的および発達障害を引き起こします。悲しいことに、この障害は不治の病であり、コリンはその影響が非常に顕著であることを認めています。
「私たちは皆、重大な課題に直面しており、それらは主に感情的または精神的な健康上の問題（間違いなく重大な問題）を中心に展開しているかもしれないが、私たちの周りの人たちを観察していると、そのような困難に取り組んでいる人は誰もいないように見えることがよくある、と彼は指摘します。」ジェームズのような人物が部屋に入ってきたときにのみ、彼らが何か特別なことが起こっていることに気づかずにはいられません。これらの課題は確かに重要である、と彼は強調する。
ジェームズが到着するまで、コリンの人生にはほとんど大きな障害がなかったようです。彼は容姿端麗、カリスマ性があり、気楽な人物で、Aリストの俳優としてのキャリアと、お酒と女性への愛で知られていました。象徴的な映画スターであるにも関わらず、2022年の『イニシェリンのバンシーズ』ではオスカー9部門にノミネートされ、最近では数々の賞を受賞しており、現在は人気TVシリーズ『ザ・ペンギン』のタイトルロールで輝かしい活躍を見せており、そこではかつて残忍な性格だったオズワルド・“オズ”・コブを演じている。傷ついたギャングがスーパーヴィランに変身するコリンは、普通の人々が遭遇する困難を軽々と通り過ぎているように見えました。
厚いメイクと補綴物を身に着けたコリンは、ほとんど認識できないほどペンギンに変身しました。彼は、このキャラクターを演じるために自分の心の暗い側面を掘り下げることが、困難だがやりがいのある旅になったと認めた。 「はっきりさせておきますが」と彼はトータル・フィルム誌にこう語った、「とても楽しかった。しかし、私に深い影響を与えた…完全に我を忘れて車に火をつけ始めたわけではないが、強烈な経験。
2003 年、ジェームズの誕生により、コリンとキムは子育ては簡単なものになると信じるようになりました。 「私たちは彼が完璧だと思っていました」とコリンは振り返り、すぐに発言を修正した。 「彼は本当に完璧で、素晴らしい若者ですが、私たちは彼が身体的だけでなく、神経学的にも完璧であると信じていました。当初、彼はアンジェルマン症候群との類似性のために脳性麻痺と誤診されました。 2 つ目に、彼は発作を起こし始め、私は彼が重度の発達障害があることに気づきました。
コリンの息子の葛藤は、彼に人生を新しい視点から見るようにさせました。かつて、彼は私にこう言いました。「このような困難を経験すると、すべての価値が本当にわかります。」彼は恐怖を感じていたと告白しました。ジェームスが発作を起こしたとき、私たちが病院を駆け回ったときのことを覚えていますか? -しかし同時に深い愛と賞賛の気持ちも。彼は、両親にとって子供の最初の一歩の重要性を、息子が歩く能力についての最初の懸念を考えると、特に息子の一歩一歩の計り知れない重要性に喩えました。これらのステップは通常の意味を超え、独自の領域に入りました。
コリンさんは、かつてジャックダニエルを約3本、赤ワインを12本、ビールを60パイント、その他の薬物と一緒に毎週摂取していたことを認めたが、アルコールと薬物をやめる決意をした。彼は「私が素面になったとき、ジェームズはまだ2歳だった」と説明した。さらに、「私がアルコールや薬物から抜け出すきっかけの一つは、ジェームズが健康上の問題を抱えていることに気づいたことだった」と付け加えた。すべての子供たちは、親であれ、祖父母であれ、他の誰かであれ、世話をしてくれる人がいるのが当然です。そしてジェームズは、彼自身の葛藤を通して、たとえ最初は何歳も生き続けたいという願望が大きかったとしても、自分の中に生きたい理由を見つけるように教えてくれました。彼。’
彼は、元パートナーであるポーランドの女優で歌手のアリシア・バクレダ＝クルスの子供である次男ヘンリー君（15）について、これ以上共有すべきことがあまりないと感じているため、公の場で大々的に話し合うことを避ける傾向にある。しかし、彼が二人の息子を深く大切にしていることは明らかです。彼は、息子たちが自分が教育できる以上のことを教えてくれたと述べています。感傷的に聞こえるかもしれないが、この言葉は彼にとっても当てはまる。今日の彼があるのは、彼の性格のかなりの部分を両親と教育のおかげですが、また、息子たちによって与えられた教訓と期待にも負っています。
今日、私は他ならぬジェームスに敬意を表さずにはいられません。コリンは彼をこれ以上誇りに思いません。この男は肉体的に強く、恐れることなく勇敢であるだけでなく、信じられないほど自己意志が強いです。私たちのほとんどが2歳か3歳までに達成できる偉業をマスターしようとする彼の決意は、ただただ驚くべきものです。しかし、このすべての強さと回復力の中でも、彼は完全に魅力的です。彼は、予想外であると同時に人に伝わるユーモアと、彼をさらに愛らしいものにする陽気な生意気さを持っています。彼の笑顔はマンハッタンの街全体を照らす可能性があります。それは本当に輝いていて、魅惑的なだけでなく、一緒にいることが楽しいという精神を反映しています。
ジェームズは言葉が通じないので、コミュニケーションをとるのは難しいかもしれませんが、彼が国王の英語を流暢に話すと仮定して、私はあなたと話すのと同じように接しています。私たちは会話をしていますが、彼が一部の人が主張しているレベルの理解力を持っているとは思えません。この信念には多くの恥が伴うので、私が間違っていることを願います。私は彼が能力があると信じているレベルで彼と対話するよう努めていますし、彼はありのままで素晴らしいと思います。
ジェームズの人生を通して、コリンとキムはお互いに強いつながりを維持してきました。ジェームズさんが 21 歳になった今、彼らは、専門的なケアを提供して彼に適切な住居を見つける手助けをすることが適切であると感じています。
「親の中には、子供を別の場所に預けるのではなく、個人的に子供の世話をすることを好む親もいます。彼らの選択は理解できますが、次のシナリオを想像してみてください。私が明日心臓発作を起こしたり、キムが1か月以内に事故を起こしたりしたらどうなるでしょうか？そのとき、ジェームズはこうなるでしょう」と彼は言います。放っておけば彼は州の被後見人となり、私たちは彼がどこに行くのかをコントロールすることができないでしょう。
おそらくジェームズにとってそれは圧倒されるだろう。私は息子のことをよく知っていますが、息子は私たちが現在家庭で提供できる以上のことを望んでいます。彼は、私たちの身近な環境を超えたつながり、社会的交流、経験に満ちた、より幅広い人生を求めています。彼は、毎日外出し、スーパーマーケット、ビーチ、美術館、映画館、その他の共同体意識を育む場所を訪れる自由を望んでいます。本質的に、彼は、現時点で私たちが経済的に提供できるものよりもはるかに広範囲にわたる、つながりのある生活の準備ができています。
十分なリソースがないという衝撃的な事態に、彼とキムは恐怖を感じ、知的障害を持つ愛する人を持つ家族を支援することを目的とした慈善団体、コリン・ファレル財団を設立するに至った。
ジェームズに適切な住居ケアを見つけることは、私たちにとって困難な旅でした。それは私に考えさせました。「私がこのような困難を抱えているなら、私ほどのリソースを持たない他の家族はどうなっているのだろうか？」私は常にこの問題に取り組みたいと思っていましたが、私の焦点は子供を育てることにありました。時間に余裕ができたので、すぐに行動に移せるようになりました。
私たちの最初の動きの 1 つは、12 月 7 日にシカゴで、コリンの有名なハリウッドの友人たちによって飾られる、しばしばガラと呼ばれる華やかなイベントを主催することです。これはコミュニティ内での私たちの公のデビューとなり、多くのコミュニティメンバーと寛大な寄付者が参加することが予想されます。 2月にはワシントンD.C.で報道陣に講演する予定で、また、私たちに連絡をとって親切にしてくださった数名の上院議員との面会も予定しています。
彼はそれらの上院議員の政治的傾向を明らかにしたいだろうか？いいえ、そうではありません。 「彼らが共和党員だろうが民主党員だろうが、私は気にしません。なぜなら私はどちらでもないからです。私は政治的に何かの役に就くことはありません。」誰かが私に、ある上院議員について「でも彼は共和党員だよ」と言いました。私は「冗談ですか？」と言いました。これは共和党か民主党か、リベラルか保守かという問題ではありません。これは子供たちが正しいことをするということです。」
ガブリエル・ドネリー
ペンギン、月曜日、午後 9 時、大西洋の空、そして今。
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2024-10-18 14:09