コリン・ファレル、20歳の息子ジェームズ君のエンジェルマン症候群との闘いについて詳しく語る

コリン・ファレル、20歳の息子ジェームズ君のエンジェルマン症候群との闘いについて詳しく語る

コリン・ファレルの旅を熱心に追いかけている者として、私は息子ジェームズに対する彼の揺るぎない愛と献身に深く感動しています。ジェームズについての彼の心のこもった言葉は、父親と子供の間の深い絆の証です。エンジェルマン症候群に伴う困難にもかかわらず、コリンの楽観主義と回復力は本当に感動的です。


コリン・ ファレルは、20 歳の息子ジェームズのエンジェルマン症候群との闘いについて洞察を提供しています。

8月7日に掲載されたPeopleとのインタビューで、48歳のファレル氏は初めてこの問題に取り組むと語った。このことについて話し合う唯一の動機は、言葉が話せない息子のジェームスに、起こっていることすべてを快適に感じているかどうかを尋ねることができないからです。私はジェームズが完全に流暢で認知能力のある20歳であるかのように会話していますが、この件について彼の気持ちを確かめることはできません。したがって、私はジェームズの性格と彼の中にある善性を理解した上で決定を下さなければなりません。

『イニシェリンのバンシーズ』での役柄で知られる俳優のポール・ファレルは、以前ジェームズと同居していたキム・ボルデナヴと、彼の14歳の息子ヘンリーの母親であるアリシャ・バフレダ・クルシュの2人の女性と時間を共有している。 。

『People』誌の報道によると、ジェームズさんは献身的な介護者と一緒に暮らしているという。さらにファレルは、ジェームズがアンジェルマン症候群と診断されたことを踏まえ、生涯を通じてたゆまぬ努力をしてきたことを賞賛した。アンジェルマン症候群とは、発達遅延、言語障害、平衡感覚障害、知的障害、発作(定義)を引き起こす遺伝子変化を特徴とする症状である。メイヨークリニック)。

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「ファレルは、「彼は反復とバランスがすべてだが、動きがぎくしゃくしている」と指摘した。彼が最初に自分で餌を食べ始めたとき、彼の顔はジャクソン・ポロックの絵のように見えましたが、彼はそれをうまく管理し、毎日優雅に自分で餌を与えているので、私は彼が魔法であると心から信じています。」

コリン・ファレル、20歳の息子ジェームズ君のエンジェルマン症候群との闘いについて詳しく語る

ジェームズは9月に21歳になるが、ファレルは長男の成人生活に期待を寄せている。

「彼は『ピープル』誌に対し、世界がジェームズに対して同情的であってほしいと述べた。彼は親切と敬意を持って扱われることを切望している。子供が21歳になると、特殊教育クラスなどの多くの保護措置が廃止される。これにより、理想的には現代社会の一員であるべき若者たちですが、取り残されることが多いのです。」

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ジェームズの旅行がファレルに、知的障害を抱える成人した子供たちへの援助を提供することを目的とした、コリン・ファレル財団と呼ばれる自称財団を設立する動機となった。ウェブサイトでは、この財団は教育、意識向上、権利擁護、革新的なプログラムを通じて個人だけでなくその家族の生活を改善することに専念していると説明されています。

ライフスタイルの専門家として、私は長い間、特別な支援が必要な子供を持つ家族に力を与える機会を増やすことに深い情熱を抱いてきました。私は、彼らは生活のあらゆる側面において揺るぎない支援を受けて、仲間と同じレベルの自立と地域社会への統合を享受できるようにする必要があると信じています。私は、彼らが尊厳と自己決定を持って充実した生活を送ることができるよう、彼らの固有の能力と権利を認識し尊重することを強く主張します。

2024-08-08 00:57